Crowdfunding en een toekomst voor Niek

Komende week verschijnt editie 210 van Optimist magazine met als thema: Hoe mooi is de toekomst? Dat die toekomst voor sommige mensen stevige pieken en dalen kent, bewijst het verhaal van scholier Niek Strijkers, een jonge optimist.

De 15-jarige Niek had tot 2019 een redelijk zorgeloos leven. Hij ging net als ieder kind naar school. Daarnaast was hij sportief en speelde ijshockey. Niek behoorde altijd tot een van de snelsten, maar hij raakte geleidelijk aan trager en steeds vermoeider. Steeds vaker had hij klachten, zoals gewrichtspijnen. Moeder Cindy: ‘In eerste instantie dachten de huisarts en specialisten aan reuma. Na onderzoek bleek dat het dat niet was.’ De hoofd- en nekpijnen namen toe. Alexander Strijkers, de vader van Niek: ‘School lukte niet meer omdat zijn geheugen hem in de steek liet. Januari 2022 kwam de eerste diagnose. Niek had een afwijking in zijn bindweefsel: hEDS.’

Spaanse chirurg

De klachten bleven toenemen. Alexander: ‘Niek had last van duizeligheid. Op een bepaald moment zag ik hem plots in de woonkamer omvallen. Hij viel met zijn hoofd keihard op de salontafel. Ik dacht dat hij een hartaanval kreeg!’
Een onderzoek bij de cardioloog volgde. Het bleek orthostatische hypotensie, waarbij de bloeddruk een forse duik neemt en de hartslag omhooggaat zodra Niek van positie wisselde, zoals bij staan, zitten of draaien. De oorzaak ervan bleek in Nieks nek te zitten. Cindy: ‘We werden doorverwezen naar neurochirurg Bartolomé Oliver in Barcelona, gespecialiseerd in dit vakgebied.’ In juni 2022 kon de familie daarnaartoe. ‘De vlucht was hels voor Niek.’
In de scans was duidelijk zichtbaar dat als gevolg van hEDS, de nekwervels in verschillende richtingen scheef en gedraaid stonden. ‘Dat maakte dat het hoofd op de wervels drukt, die weer op de hersenstam en ruggenmerg drukken. Levensbedreigend, want de hersenstam bestuurt de belangrijkste levensfuncties.’

Crowdfunding

De operatie en alles erom heen zou zo’n 80.000 euro kosten. De bovenste en tweede halswervel moesten met titanium schroeven en staafjes en een donorbot vastgezet worden aan de achterkant van de schedel. ‘Een enorme kostenpost. Maar tijd om te wachten tot deze instabiliteit door die afwijking in het bindweefsel als officiële ziekte erkend kon worden, was er niet’, zegt Alexander. Zijn vrouw Cindy vult aan: ‘Maar we hopen dat die erkenning wel komt.’
Om de operatie te kunnen bekostigen, riepen Nieks ouders de stichting ‘Help Niek leven’ en een crowdfunding in het leven. Cindy: ‘We hebben een groot deel van de kosten voor de operatie en alles wat ermee gemoeid is, daardoor kunnen betalen. Maar we zijn er nog niet helemaal.’
Gelukkig is de operatie volledig volgens plan verlopen. Cindy: “Ze hebben Niek al dezelfde dag wakker laten worden en dat heeft goed uitgepakt. Naar omstandigheden ging het gelijk al heel erg goed. Hij voelde gelijk al wat kleine – maar voor hem – grote veranderingen. Zijn hoofdpijn was afgenomen, hij had geen trillende handen meer, zijn zicht is iets beter en hij voelde zijn gezicht weer wat beter.” Glimlachend zegt ze: ‘En ik zag wat meer kleur in zijn gezicht.’

Niek heeft weer hoop op een mooiere toekomst, maar financieel heeft de familie nog een uitdaging. ‘Met de crowdfunding hebben we de volle 100 procent voor alle kosten nog niet gehaald. We missen nog ongeveer 14.000 euro. En we blijven hopen op erkenning.’

Wil je een bijdrage leveren aan die mooiere toekomst voor Niek? Dat kan hier. Op de website vind je meer informatie en updates over de toestand van Niek: www.helpniekleven.nl.

Met dank aan Linda Graanoogst voor het delen van dit verhaal.